从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田中的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校，今年迎来了其建校二十周年。

二十年前，对于这里的孩子们而言，“活下去”是他们唯一的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变，不仅归功于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的不断进步。

从每日“七八片”到“一片”

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区发现了数名父母双亡、无人收养的孩子。医院腾出一间病房，添置了书桌，并为孩子们增加了床位，临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”由此诞生。

彼时，为孩子们制定的HIV治疗方案十分繁琐。郭小平回忆道：“孩子们每天需要服用一把药，多达七八片，有些药片体积很大，孩子们很难吞咽。”传统的组合疗法不仅吞咽困难、依从性差，长期服用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓以及脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍瘦弱、营养不良。

药物的迭代升级带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的持续革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，极大地简化了HIV的治疗过程，并提高了其安全性。2022年，该校为符合条件的孩子全面更换了新型药物，这些药物药片小、安全性高、副作用少。

从“一天两次、每次数片”到“一天一片”，治疗方式的改变远不止于此。

“病毒载量持续检测不到”

更换新药后，孩子们的身体状况出现了显著改善。

郭小平表示：“服用创新药物后六七天，孩子们的食欲就明显增长了三分之一。”他补充说，过去孩子们服用传统药物时食欲不振，营养跟不上，而换用新药后，大米消耗量显著增加。

更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体外观的变化。“以前孩子们普遍瘦小，身上脂肪流失导致体型变形，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍，学校定期为孩子们进行病毒载量、肝肾功能等检测，每年一次骨密度检测，至今未发现肾功能、肝功能出现异常，也没有其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量已长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平认为，“病毒载量持续检测不到”，对孩子们而言意义重大，这如同他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十年来，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均是通过母婴传播感染HIV。在此期间，来自全国14个省份的百余名孩子在这里学习生活，其中许多人已毕业并就业，有的在读大学，甚至还有一人正在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加了高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立的高考考场，其中15人被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心就会充满阳光。”郭小平说，“只要内心是阳光的，就不会产生恶意传播（病毒）的想法。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是许多在校孩子的监护人。

临汾红丝带学校新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们也感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需付出努力，但爱永远比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

在采访中，郭小平多次提及“医保”的重要性。

“我们各省的医保报销比例不尽相同，”郭小平指出，“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者自付比例降至10%或15%，将能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。不将病毒传染给他人，从长远来看，医保也能节省开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已走过四十余年。艾滋病已从曾经的绝症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的活动，如今已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子们，在小小的药片和无数人的守护下，正迎着阳光茁壮成长。